Ownership of Patient Information in the Context of Big Data // Собствеността върху пациентската информация в контекста на Големите данни

Abstract

The issue of patient information ownership in the context of Big Data represents an increasingly important area which modern technological reality shapes in interesting way. Healthcare delivery systems nowadays are undergoing a peculiar change. This is partly because of the rapid digitalization and the evermore increasing capabilities of deriving, storing and transferring information. In regard to patient`s data, technological improvements and information phenomena like Big Data seem to bring a new set of issues. The obscure answer to the question who owns the patient`s data becomes notably interesting in the context of rapidly changing information environment. People are sensitive in terms of “ownership”, rights and privacy, although the idea for specific ownership of patient information tend to be unpopular. Major concern regarding patient`s ownership of their medical information is that it might limit, or even prevent public usage, and therefore public benefit. Big Data, on the other hand, when applied in healthcare, provides a lot of positive and potentially life-saving results, since it can use literally unimaginable quantities of information. Healthcare data analytics opens the door for improvements in disease prevention and health promotion - traditionally neglected in favour of clinical care. In this line of thought, it is questionable whether patient`s ownership will be recognized as a reasonable move in the long term, even though from an ethical perspective and in regard to patient`s autonomy sounds justified.

Въпросът за собствеността върху пациентската информация в контекста на Големите данни представлява актуална тема, която благодарение на технологичните възможности днес поставя интересни предизвикателства. Днес системите на здравеопазване претърпяват особена промяна. Отчасти това се дължи на бързата дигитализация и все повече нарастващите възможности за извличане, съхраняване, споделяне и използване на информация. По отношение на данните за пациента, технологичните подобрения и информационни явления, като Големите данни, водят до сложна комбинация от ползи и рискове. Неясният отговор на въпроса, кой притежава данните на пациента, става особено интересен в контекста на бързо променящата се информационна среда. Предвид това, дебатите за собственост върху информацията за пациентите са сравнително редки, което представлява учудващ факт. Основно притеснение относно собствеността върху информацията на пациентите е, че тя може да доведе до ограничаване, или дори възпрепятстване на обществените интереси и ползи. Анализът на Големите данни в здравеопазването отваря вратата към превенция на заболяванията и промоция на здравето - традиционно пренебрегвани за сметка на клиничните грижи. В този сложен информационен и технологичен контекст трябва да се запитаме: Може ли собствеността върху пациентската информация да допринесе за възможните ползи, или ще се окаже сериозна бариера пред оползотворяването на данните? Може би е време за установяване на компромиси между индивидуални и обществени интереси.