Opportunities to raise the awareness of patients with rare diseases in Bulgaria // Възможности за повишаване информираността на пациенти с редки заболявания в България

Abstract

The dissertation aims to study the level of awareness of patients with rare diseases in Bulgaria. The contributions are based on a survey conducted primarily for the dissertation at the Expert Center for Coagulopathies and Rare Anemia in Varna. Patients with rare diseases suffer from a lack of sufficient information, which is available from the doctor who diagnosed them. There are not enough training seminars organized in the country. There is a lack of literature in accessible language and reliable online data sources for patients. Creating a model of stakeholders involved in the process of improving the awareness of patients with rare diseases describes who they are, what their role is and the need for additional information to help raise awareness about those affected. An algorithm has been developed to improve the awareness of patients with rare diseases, which presents the stages that patients go through to reach a good level of health literacy and awareness concerning their rare disease. The dissertation is based on the model of a social platform with mobile applications for patients with rare diseases. The main concept of this model is to store information, build a personal profile of the patient, and facilitate consulting with the attending physician and other medical professionals. Rare diseases require a unique and individual approach to improving the quality of life of those affected.

Дисертационният труд цели проучване нивото на информираност на пациенти с редки заболявания в България. Приносите са на база резултати от проведено специално за дисертацията анкетно проучване в Експертен център по коагулопатии и редки анемии гр. Варна. Пациентите с редки заболявания страдат от липса на достатъчно информация, като наличната я получават от лекаря, поставил диагнозата им. На територията на страната не се организират достатъчно обучителни семинари, липса литература на достъпен език и достоверни онлайн източници на данни за пациентите. Създаването на модел на заинтересованите страни, участващи в процеса на подобряване информираността на пациентите с редки заболявания описва кои са те, каква е ролята им и необходимостта за допълнителна информация за подпомагане повишаване нивото на информираност за засегнатите. Създаден е алгоритъм за подобряване информираността на пациенти с редки заболявания, където се представят етапите, през които пациентите преминават, за да достигнат добро ниво на здравна грамотност и информираност във връзка с тяхното рядко заболяване. В основата на дисертацията е моделът за социална платформа с мобилно приложения към нея за пациенти с редки заболявания. Основната концепция на този модел е съхранение на информация, изграждане на личен профил на пациента и улесняване процеса по консултиране с лекуващия лекар и други медицински специалисти. Редките болести изискват специален и индивидуален подход, за подобряването на качеството на живот на засегнатите.